7月16日，“爱不罕见 益起向前”儿童罕见病关爱活动在上海儿童医学中心顺利举行。本次活动由中国太保旗下太平洋健康险携手上海宋庆龄基金会、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心联合主办。活动包含爱心援助、罕见病科普、义诊等环节，在积极提升社会大众对于罕见病认知度、参与度的同时，联动各方优势资源，为罕见病儿童和家庭提供帮助，让“小蓝花”的光芒正照进越来越多罕见病儿童的心扉。

据了解，我国目前有各类罕见病患者达2000万，每年新增患者约20万。在庞大基数下，罕见病其实并不“罕见”，如何积极应对，已成为一个不容回避的社会问题。罕见病儿童群体尤其需社会各界的关爱。上海儿童医学中心在罕见病诊治领域取得了一系列重要成果，目前已累计诊断疑难罕见病600多种，有10余种为“国际首次报道”，100余种为“国内率先报道”，通过“小蓝花”项目，将为更多的罕见病患儿提供多学科合作诊疗，助力他们度过难关。

上海儿童医学中心副院长洪莉表示：“罕见病儿童需要全社会的关爱，除了医院外更需要太平洋健康险等爱心机构一同参与，为小朋友们提供有品质的医疗和最有温度的服务。”

来自上海儿童医学中心的李辛博士、李群博士、张倩文博士在现场分别就NOONAN综合征、德朗热综合征、ALSTROM综合征等三种罕见病种进行科普，深入浅出地介绍了在这些病种的发病机理、症状以及相关治疗方案的最新进展，让罕见病被更多人所了解、关注。

在义诊环节，来自儿童医学中心内分泌科、神经内科营养科、心血管内科等专业科室的7名专家参加了现场的义诊活动，为到场近百位罕见病儿童进行耐心细致的诊断，给予个性化治疗建议和日常养护指导。

2022年11月，太平洋健康险携手上海宋庆龄基金会、上海儿童医学中心，在儿童罕见病领域开展“小蓝花”公益项目战略合作。该项目聚焦儿童罕见病的认知、治疗、康复、研究四个维度，帮助到罕见病诊疗、康复和社会融合等问题的解决。今年2月28日,“送你一朵小蓝花”线上公益义诊活动成功举行，“小蓝花”爱心权益在太平洋健康险“蓝医保”小程序同步上线。太平洋健康险积极探索用户+公益的线上化，带动更多社会大众一同参与到关爱罕见病事业中来。同年6月，“小蓝花”捕梦网活动正式启动，除帮助罕见病儿童圆梦外，还通过义诊等线下交流活动帮助到患儿和家庭，本次活动就是捕梦网活动的延续。

各方助力，涓滴成河。就在本次的活动现场，“小蓝花”公益项目的第一笔捐赠款按计划落实，太平洋健康险为7位罕见病儿童分别提供2万元的费用支持，助力患儿治疗和康复。

太平洋健康险相关负责人表示，太平洋健康险将持续助力儿童罕见病公益事业，依托上海儿童医学中心在罕见病诊疗领域强大的医疗资源和科研能力，帮助更多罹患罕见病的孩子，让“小蓝花”爱的种子生根发芽。

上海宋庆龄基金会副秘书长朱亚萍表示，上海宋庆龄基金会长期以来关爱妇女儿童慈善公益和健康发展，今年恰逢宋庆龄先生诞辰130周年，基金会发起系列公益活动，希望为助力健康中国、社会和谐发展发挥作用，也期待更多爱心人士和机构加入公益事业，积聚更多爱的力量，共同关注罕见病群体，奉献一片爱心。

接续而来的“小蓝花”儿童罕见病关爱公益项目启动，更是将保险向善初心植入互联网基因，公益和商业有机结合，开启了一次推动公益事业机制化长效运行的大胆探索。

这一个个公益项目，会同太平洋健康险在乡村振兴等其他公益领域的投入，在脚踏实地帮助目标群体之外，展现出一个有担当、有温度的品牌形象，吸引更多的人“益”起前行，久久为功。

通讯员 靳艳娇

编辑 尹达天

审核 吴敏昆

终审 尹绍平

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